Il y a 2 ans je me réveillais dans la peur et m’endormais dans la terreur.

 

Se remémorer les évènements est toujours douloureux et il faudra surement encore des années pour que ce jour anniversaire soit, pour moi, une naissance, ta naissance.

 

Les mois ont passés et je peine parfois à me souvenir. J’ai en moi, les émotions, parfois vives, de celles et ceux qui frôlent la mort et ont la chance qu’elle ne les saisissent pas.

 

Je me souviens de l’effroi de ma sagefemme qui nous a sauvé la vie, de son appel affolé à Jeanne de Flandre pour demander à ce qu’on prépare un bloc, de l’arrivée des pompiers et de toutes les questions sans réponse que je me posais.

 

Je me souviens avoir envoyé un sms à quelques proches…au cas où ce serait le dernier.

 

Je me souviens être restée calme,  étrangement calme, tenant contre moi ta sœur âgée alors de 22 mois. Je me souviens m’être dit qu’il fallait faire face, garder confiance et être forte pour elle et que je caressais mon ventre en te disant « tient bon ».

 

Je me souviens de la mine inquiète mais amicale du cortège de médecins qui nous ont accueillis, de ton père blanc comme un linge qui me tenait la main sans oser faire de promesses qu’il ne pourrait tenir.

 

Je me souviens que tout est allé vite, si vite, trop vite….

 

Une salle éclairée d’un grand néon, froide, emplie de gens me souriant mais à l’air grave, de la présentation à la pédiatre armée de son matériel de réanimation, de cette gigantesque couveuse, de la douleur de cette anesthésie dont on ne sait si elle vous amène la vie ou vous la retire.

 

Et ces derniers mots « nous allons tout faire pour le sauver. »

 

Je me souviens de voix, d’avoir voulu hurler sans qu’aucun son ne sorte et de cette phrase lumineuse « il est vivant »

 

3 mots doux comme du velours pour le cœur meurtri d’une « maman » qui, aussi étrange que cela puisse paraitre « n’était pas là » à la naissance de son enfant.

 

Je ne saurai dire combien d’heures se sont écoulées. Les médicaments aidant toute douleur ou angoisse se sont évaporées…un temps.

 

Je me souviens de ton père me tendant fièrement son portable. Une vidéo des premiers instants après ton installation en réanimation. Je me souviens du choc en voyant ce tube et ce masque qui te mangeait le visage mais…je n’ai rien dit.

 

Je sais que ton père a dû insister pour qu’on me laisse te voir. J’étais…trèèèèèèès fatiguée. Mais ton pronostic vital était engagé et il me connait assez pour savoir que je n’aurai pas surmonté de ne même pas t’avoir vu. Je lui avais dit de se battre pour nous si j’en étais incapable. Il l’a fait avec brio et je l’en remercie

 

Je me souviens du service de réa, de ses bip bip intempestifs, oppressants et de ces tout petits bébés à peine visible dans leur nid de coton.

 

Etonnement je t’ai trouvé grand et cela m’a énormément rassurée. Les médecins avaient bien du charger la mule car 42cm ce n’est pas gigantesque !

 

Je me souviens de ces jours angoissants où la peur me tenaillait tant que j’étais incapable d’aller te voir seule. Entendre sonner le téléphone est resté, pendant de longs mois, synonyme de drame potentiel et ces bip bip je les entendais partout.

 

Je me souviens m’être dit que nous n’y arriverions jamais. Les médecins avaient tellement l’air de savoir et j’étais tellement maladroite.

 

On ne nous disait rien, nous ne posions pas les bonnes questions et nous étions si seuls.

 

Personne ne nous comprenait, nous ne les comprenions pas non plus.

 

J’étais dans la peine et la colère la plus absolue, dévastatrice, dévorante.

 

Les semaines ont passés, tu es rentré à la maison et ce jour-là, tu es né pour moi. Tu es devenu MON bébé, mon Noam, mon petit poisson qui nagerait aussi bien que les gros.

 

L’hôpital n’était jamais loin et entre les hospitalisations pour maladie et ton suivi tu as vécu entre deux domiciles et nous entre deux eaux.

 

Ton handicap me faisait peur, je le détestais ce handicap qui n’avait pour seul non « lésions cérébrales » et qui était trop vague pour me permettre de t’accompagner.

 

Je me souviens avoir passé des heures à chercher ce que tu pourrais avoir…jusqu’à trouver par moi-même ce que les médecins ne nous avaient, jusqu’alors pas dit : leuco malacie péri ventriculaire bilatérale.

 

Une année dans les ténèbres à espérer, douter, guetter chaque progrès et pleurer celui qui ne venait pas. Une année à se dire « c’est dur, trop dur » et à écouter les médecins qui me détruisaient à chaque consultation plutôt qu’à me laisser guider par toi.

 

Il y a un an je t’ai fait la promesse de ne plus douter de toi et de t’accompagner de toute mon âme jusqu’où tu pourrais aller.

 

Je suis fière aujourd’hui de l’avoir fait. Nous avons eu foi en toi, avons trouvé des alliés et avancé.

 

Pour tes 1 an nous t’avons offert un cadeau des plus utiles : une association

 

Grâce à elle, à votre soutien tu as continué tes progrès et fait mentir les sombres pronostics qui assuraient que tu ne marcherais pas.

 

Grâce à toi j’ai grandi, je n’ai plus peur et je sais que c’est possible. La colère s’est mutée en acceptation et ce qu’il en reste je m’en sers de carburant pour permettre à d’autres enfants de gagner aussi leur combat

 

Aujourd’hui mon fils, tu fêtes tes deux ans et tu nous combles de bonheur avec ton caractère pas piqué des vers, ton sourire enjôleur et ta confiance en la vie.

 

Je sais que tu vas y arriver et nous épater aussi, en cet anniversaire de ton association, je t’invite à souffler tes bougies en faisant le vœu que de nombreux guerriers et guerrières suivent tes pas.

 

Bon anniversaire Noam!

 

Je t’aime