Article de la Gazette octobre 2016

Article de Christophe DECLERCQ de La Voix du Nord du 30 juillet 2016

L'association  a le grand plaisir de vous présenter le reportage dédié à Noam.

 

Cet extrait diffusé le 4 mai 2016 est issu du Magazine de la santé diffusé quotidiennement sur France 5 télévision.

 

Bon visionnage

La Madeleine: Noam, un super héros souriant qui n’a pas fini d’étonner ses proches

PUBLIÉ LE 

PAR CHRISTOPHE DECLERCQ


 Pour évoquer le handicap de Noam, son fils, Aline utilise des mots comme « Petit guerrier » ou « Mon loulou combattant ». Peu après sa naissance prématurée et un passage aux soins intensifs, on expliquait aux parents de Noam que leur petit garçon présentait des lésions cérébrales et la certitude d’avoir un handicap moteur. À quinze mois, le bambin déjoue le pronostic, poussé courageusement par les siens.

 

 

C’est un petit garçon plein de vie qui, sous le regard fier de sa maman, nous a accueillis dans le petit appartement familial. Crapahutant sur son tapis de jeu, puis très vite sur le sol, tonique, Noam arbore un sourire charmeur vers son visiteur. Il nous met en confiance, nous jaugeant en même temps de ses yeux d’un bleu profond. A priori, rien ne différencie le bambin des autres enfants de son âge (il a quinze mois), peut-être ses poings qu’il a du mal à desserrer, un léger strabisme et, autour de lui, tout un matériel adapté à son handicap. Noam est atteint de leucomalacie périventriculaire (LPV), un terme barbare pour signifier des lésions cérébrales. Autre signe aussi, il prend son temps pour répondre à un stimulus et se perd face à plusieurs sollicitations simultanées.

Noam est né deux mois avant le terme, il pesait 1 kg 650, et aurait souffert d’un manque d’oxygène et d’une hémorragie cérébrale. Selon le neuropédiatre, le bébé va avoir besoin d’un fauteuil roulant toute sa vie et pourrait même basculer dans un état neurovégétatif. « Nous, on a décidé que non ! », affirme Aline, sa maman. Visiblement, sa foi et son courage ont été communicatifs car son « petit guerrier » fait d’énormes progrès, grâce notamment à un appareil spécial.

Le garçon a en effet besoin d’être stimulé en permanence et ce type de traitement coûte cher. Aussi les parents ont-ils eu l’idée de créer une association, Sur les pas de Noam, de manière à « alimenter la cagnotte » pour s’acheter, au nom de la structure, le dispositif qui coûte 15 000 €. L’association veut aussi venir en aide aux autres enfants madeleinois souffrant de LPV. « Notre objectif, précise Aline, est d’aider au financement des thérapies, à l’achat de matériel spécialisé et/ou tout soin permettant aux enfants bénéficiaires de gagner en confort de vie et en autonomie ».

Et si Noam serre encore ses petits poings, peut-être est-ce pour mieux se battre avec les siens.