LA MADELEINE

Une nouvelle collecte, pour que Noam puisse continuer à marcher

 

Le petit garçon souffre d’une infirmité cérébrale, qui provoque des raideurs musculaires. Ses parents ont déjà réussi, grâce à leur association Sur les pas de Noam, à financer un appareil qui a permis à leur fils d’apprendre à marcher. Il a désormais besoin d’être opéré à l’étranger : il faut récolter au moins 20 000 €.

 

Par Anne-Gaëlle Besse |  27/01/2017

 

La dernière fois que nous avons écrit sur le petit Noam, c’était pour une bonne nouvelle : après plusieurs mois d’appels aux dons, la famille avait pu acheter un appareil de neurofeedback. «  Avant, il pouvait faire une séance par mois à l’hôpital, explique Aline Foulon, sa mère. Depuis qu’on a l’appareil, il en fait deux par semaine.  » Et l’impensable s’est produit : Noam marche. Il se tient parfois à la table ou à la main de Maman, trouve que le quatre pattes va plus vite, mais il marche.

20 000, ou 60 000 €

Ce n’est pas fini : la maladie risque de regagner du terrain. «  Avec la croissance, les muscles peuvent aller jusqu’à déformer les os.  » Déjà, Noam a du mal à poser le talon par terre. Il reçoit des injections de botox : «  C’est douloureux, cela fonctionne 6 mois et à force, le muscle ne pourra plus en recevoir.  »

Plutôt que de se concentrer sur la rigidité des muscles, les parents préfèrent s’attaquer à la source, neurologique, de la maladie. «  Nous préférons une opération de la moelle épinière baptisée rhizotomie dorsale sélective. Elle n’est pas possible en France pour un enfant si jeune ; mais plus on la fera tôt, meilleurs seront les résultats.  »

Noam pourrait être opéré, à l’âge de 2 ans et demi, en Allemagne ou aux États-Unis. Dans le premier cas, l’opération coûte 20 000 € ; dans le second, 60 000. «  C’est une équipe de soignants qui décide du type d’opération, et du pays, en fonction du niveau de marche de Noam.  »

Il reste donc six mois seulement pour collecter l’argent. Vendredi, l’urne installée lors des vœux du maire a permis d’ajouter 600 € aux 120 € déjà récoltés.

 

 

Pour adresser un don : via paypal, sur le site surlespasdenoam.jimdo.com, ou par chèque, à l’ordre de « Sur les pas de Noam », à : Association Sur les pas de Noam, 4 avenue Albert-1er, apt 1805, 59110 La Madeleine. L’association, qui se mobilise aussi pour d’autres enfants, a besoin de bénévoles : pour alimenter le site Web et la page Facebook, tenir le stand lors des événements, coudre et tricoter les objets qui y sont vendus… L’association cherche aussi un local de stockage.