Je m'appelle Noam, je suis un petit garçon charmeur et plein de vie.

 

Mon existence pourrait être insignifiante mais mon histoire est extraordinaire et fait de moi un petit garçon hors du commun.

 

Je vais brièvement vous la raconter.

 

Je suis arrivé parmi vous le 5 janvier 2015. A toute vitesse.J'étais en grand danger et j'ai été délogé du ventre chaud et doux qui m'accueillait depuis toujours.

 

J'avais 33sa+6 jours, des termes barbares pour dire que je suis venu avec près de 2 mois d'avance.

 

Un terme "avancé" pour un prématuré mais je ne pesais que 1,650kg et ne grossissait plus. J'allais être mieux dehors parait-il.

 

A peine né la fourmillière médicale s'est activée et m'a transféré en néonatalogie service de Réanimation. Par chance je respirais seul mais je "tirais"et me fatiguait.J'ai donc été intubé pour recevoir de l'oxygène, on m'a posé un cathéther central et toutes sortes d'électrodes pour pouvoir me surveiller et réagir vite en cas de souci.J'étais à peine né et déjà en sursis.

 

De mon arrivée et de mes premières heures de vie mes parents n'ont peu de souvenirs. Ma maman était endormie et ne savait pas que j'étais vivant, mon papa lui attendait inquiet et fébrile qu'on vienne lui annoncer si maman et moi avions survécu.

 

Des heures, des jours d'attente interminable, de stress et de questions sans réponses.

 

Mes parents essayaient d'être présents. Ils me caressaient, ils me parlaient et me disaient de continuer à être courageux et me battre.

 

Je les ai écouté et chacune de leurs visites, chacun de leur geste était un encouragement supplémentaire pour que je quitte ma couveuse et puisse me blottir dans leurs bras.

 

Au bout de quelques jours j'ai pu faire du peau à peau avec eux. Quel bonheur! Un instant hors du temps

 

Peu à peu j'ai pris des forces et au bout d'une semaine j'ai pu changer de service pour aller en soins intensifs. Un nouveau pas et un grand car cela signifiait que mon pronostic vital n'était plus engagé.

 

Mes parents ont pu commencé à me prodiguer des soins. Cela peut sembler banal mais sentir des mains malhabiles mais chaudes contre ma peau me faisait beaucoup de bien. Pas encore de bain mais de petites toilettes à la compresse ou des changement de couches bien trop grandes mais qui faisait de moi un bébé, leur bébé.

 

Une après-midi Maman a eu la surprise de me trouver habillé. Ok je ne portais qu'un body, un bonnet et des chaussons mais j'étais tout étonné de ce contact et quelle fierté dans le regard de ma mère. Pour la première fois j'étais comme tous les petits garçons...ou presque.

 

J'ai été transféré dans le service de soins courants. Je ne maitrisais pas encore ma température, je ne savais pas m'alimenter autrement que par sonde mais mes soins s'allégeaient un peu et je pouvais aller dans une chambre avec un scope et un matelas chauffant. J'ai vu mes parents sauter de joie. Je ne comprenais pas trop pourquoi mais je sentais à leur voix qu'ils étaient heureux.

 

J'ai passé de longues semaines dans ce service. C'était difficile et ce d'autant que mes parents vivaient entre l'hôpital où j'étais gardé et la maison où m'attendait ma grande sœur. J'ai pu l'entrevoir en réanimation et échanger des cadeaux mais elle était très impressionnée et bientôt les visites furent interdites en dehors de mes parents.

 

Maman était épuisée, Papa tenait la famille à bout de bras et moi je faisais mon possible pour vite rentrer à la maison.

 

Nous avons eu la chance d'avoir de grandes déceptions mais aussi du soutien de nos proches. Ils m'ont aussi porté à leur manière je crois.

 

A force de larmes et de difficultés d'organisation, l'équipe soignante a proposé un retour à la maison en H.A.D. Un service qui permet d'être hospitalisé chez soi. J'allais mieux mais j'avais encore besoin de soins.

 

J'ai donc découvert mon chez moi le jour de mes 1 mois. Quand je me retourne sur le chemin parcouru ces semaines là je me dis que je mérite mon appellation de "guerrier".

 

La suite ce sont des visites deux fois par jour puis de moins en moins fréquemment, la sonde arrachée qu'un jour on ne remplace plus, un scope et tout ces bip bip stressants qu'on rend sans regret mais surtout des calins à volonté, des sourires et une vie presque normale. Presque car il faut bien avouer que depuis ma naissance je vois sans cesse des médecins, des kinés, des infirmières, des puéricultrices bref des blouses blanches qui enlèvent souvent le sourire du visage de mes parents.

 

Un jour ils m'ont emmenés dans un hôpital. On m'a emmailloté puis placé dans un genre de cocon avec un casque sur la tête. Je suis entré dans un long tunnel. J'avais peur mais maman était avec moi et tentait de me rassurer. Il y avait un bruit assourdissant, des clacs, des bips, des cris stridents et ça semblait durer un temps interminable.

 

Je ne sais pas pourquoi on m'a fait tout ça. Maman et Papa parlent d'I.R.M, des "photos" de mon cerveau. J'ai bien senti que mes parents attendaient beaucoup de cet examen. En réanimation la pédiatre était venu leur dire que j'avais passé une E.T.F, une échographie à travers mes fontanelles et qu'il y avait des "désordres". Je crois que, comme moi, ils n'ont pas compris ce que cela signifiait.

 

Il faut dire aussi que ces services sont très étranges. Du bruit partout, tout le temps, des lumières vives, des couveuses contenant des bébés minuscules qu'on ose à peine regarder de peur que leur cœur cesse de battre, une chaleur intense et des règles strictes. Tout le monde (ou presque) est gentil mais on se sent si perdus, si étrangers à tout ça qu'on suit, qu'on subit sans vraiment comprendre ce qui nous arrive. C'est un peu comme une dimension parrallèle. Pour mes parents, les parents, c'est pareil. Ils ont tellement peur et tout peut tellement basculer d'une minute à l'autre que l'on s'accroche aux bonnes nouvelles pour peu qu'il y en est. Les mauvaises sont distillées au compte gouttes voire tues...Après tout comment annoncer à des parents que si la prématurité vient de changer leur vie à tout jamais, le combat, le vrai combat vient à peine de s'engager?

 

C'est ainsi que les fameuses ETF ont révélés une hyperéchogénicité de la vallée sylvienne soit un gros charabia qui quand il générait des questions et inquiétudes était atténué par un "ça arrive souvent et cela peut disparaître" ce que nous interprétions comme un " ce n'est pas significatif OUF!"

 

Les semaines passant, le personnel médical semblait plus serein. Le professeur en charge du service Arc en ciel a même indiqué à mes parents qu'ils s'agissait de "petites anomalies" et qu'une IRM serait programmée proche du terme de ma naissance pour s'assurer que tout allait bien et en savoir plus.

 

C'est pourquoi mes parents attendaient tant de cet examen.

 

Rien n'a filtré lors de l'examen, malgré des demandes. Ils ont donc été reçus quelques jours plus tard par la neuropédiatre pour obtenir le résultat de cette imagerie.

 

Un long et pénible rendez-vous où dessins à l'appui il a été expliqué à mes parents que j'étais un petit garçon qui présentait des lésions cérébrales. Lésions qui allaient sans aucun doute possible pour cette professionnelle engendrer un développement ralenti avec la certitude d'avoir un handicap moteur...ou plus encore

 

Handicap? Pour moi cela ne signifiait rien, pour mes parents c'était un couperet, une étiquette affreuse qui allait me coller à la peau et qui semblait me condamner si jeune à un avenir très incertain. Je n'étais même pas officiellement "né" que les rêves que mes parents avaient pour moi étaient tués dans l'oeuf.

 

En effet non seulement mon développement moteur serait compliqué mais en plus il était impossible de prédire quel type de retard j'aurai, s'il y aurait ou non des atteintes intellectuelles.

Comment accepter? Comment survivre à ces incertitudes, ces doutes aussi immenses que leurs peur et leur chagrin?

 

Comment se préparer à une existence qui pouvait être très morne et sombre mais aussi riche et heureuse?

 

A cette question je crois qu'ils n'ont pas encore la réponse...mais chaque jour ils se battent à mes côtés pour que je progresse et que mon envie d'avancer me mène aussi loin que je pourrai aller.

 

Après tout, "la vie est une grande leçon que nous n'avons jamais fini d'apprendre"