Nos amis

Pas à pas avec Laillya

Voici une association que je vous invite à découvrir.

 

Elle a pour but:

-Créer une chaîne de solidarité pour venir en aide à Laillya                                                                 

-Acquérir du matériel médical indispensable à son évolution.

-Adapter son environnement à ses besoins.

-Prêt gratuit d'appareillages                           

-Financer des thérapies ( essentis)

Soutenir et informer les familles confrontées au handicap

-Sensibliliser le public au handicap

 

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Laillya souffre d'une maladie rare non étiquetée qui entraîne un polyhandicap .

Epileptique pharmaco- résistante, elle a été sous régime cétogène avec 4 anti-épileptiques. Ce régime cétogène est stoppé aujourd'hui cat il est devenu inéfficace.

Ceci est accompagné de troubles du sommeil sévères.

Laillya est suivie pour un syndrôme polymalformatif avec un gros retard psychomoteur.

Des troubles du comportement, elle se met souvent en extension, ce qui ne facilite pas certains soins du quotidien comme le bain .

Peu sensible à la douleur, elle se tape souvent la tête contre les murs ou des objets dès qu'elle en a l'occasion .

Laillya demande une surveillance constante jour et nuit.

Elle rampe, arrive à se mettre debout avec un appui et fait quelques pas avec de l‘aide.

Elle n'a aucune notion du danger.

Du fait de son polyhandicap, elle ne parle pas et pousse des cris.

Sa maladie entraîne souvent des problèmes de globules blancs, des plaquettes.

Laillya n'arrive pas à contrôler ses émotions, à peur des bruits sourds et cela lui provoque des tremblements

 

Pour leur écrire ou les soutenir                               

  https://www.facebook.com/pourlaillya/

 

Association "Pas a Pas avec Laillya"

15 rue abbé munier

54120 Baccarat

tél: 06 77 08 45 45                    

laillya54120@outlook.fr

 

Le réseau Handi prêt

Fanny, la maman de Laillya est une personne au grand coeur qui trouve que lemonde tourne mieux quand on se donne la main.

 

Elle a via l'association qui les accompagne crée un réseau qui s'appelle Handi prêt.

 

Handi prêt c'est une initiative solidaire qui permet aux parents de bénéficier de prêt de matériel spécialisé.

 

Lorsque l'on connait le coût de ces appareils on comprend combien ce partage est utile!

 

Noam a eu la chance de recevoir un prêt de poussette.Une Kimba que son papa et moi n'aurions pas pu lui offrir.

 

Ce réseau peut et doit se développer.

 

Vous pouvez nous y aider en:

-aidant financièrement à l'achat d'appareillage

-en financant ou transportant ces objets vers les enfants qui en ont besoin

-en donnant le matériel qui vous est inutile

 

Pour en savoir plus découvrir la page Facebook àl'aide du bouton ci-dessous

 



Créée le 4 mars 2016, l’association Solidarité pour Esteban a pour objet d’aider à améliorer le cadre de vie d’Esteban et d’autres enfants atteints de paralysie cérébrale, d’accompagner moralement et financièrement leurs familles dans les démarches (administratives, médicales, de soins…), de favoriser l’échange d’expériences et de développer la solidarité entre parents et familles d’enfants handicapés moteurs.

 

L’association se compose actuellement d’un Conseil d’administration de 8 personnes élus pour deux ans qui a pour projet de mettre en œuvre des actions permettant de communiquer sur le handicap d’Esteban et de récolter des fonds visant à financer ses soins.

 

Son siège social est fixé au 57 rue Joseph Havy, 60 870 RIEUX.

 

La cotisation annuelle à l’association est de 20€.

 

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Pour les aider vous pouvez adhérer à l'association
Ce bulletin d'adhésion est à envoyer à l'association Solidarité pour Esteban
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